Normaal is maar net waar je brein zin in heeft

In 2023 publiceerden twee Frans-Canadese onderzoekers een artikel over wat zij “prototypisch autisme” noemen. In plaats van direct mee te doen met de sociale verwachtingen, lijken sommige kinderen met autisme zich eerst te verdiepen in patronen, details of objecten. Pas later richten ze zich op de sociale wereld. Niet vertraagd dus, maar anders afgestemd.

Prototypisch autisme

Zij merkten op dat de moderne DSM-V diagnose voor autisme een heel diverse groep mensen omvat. De onderlinge verschillen zijn soms groter dan de overeenkomsten. Daarom gingen ze op zoek naar een nieuw model om autisme te beschrijven en stelden zich de vraag: Wat als we autisme niet zien als een stoornis, maar als een natuurlijke variatie in de ontwikkeling?

Net zoals linkshandigheid, het geboren worden als deel van een tweeling, of de manier waarop een baby ter wereld komt – allemaal vormen van menselijke variatie die wel gevolgen hebben, maar die niet per definitie beter of slechter zijn, maar gewoon anders.
De onderzoekers richtten zich op jonge kinderen en zagen iets opvallends: bij de kinderen met autisme die ze onderzochten lijkt er in de vroege ontwikkeling een tijdelijke “plateaufase” op te treden. In die periode richten zij zich veel minder op sociaal contact dan leeftijdsgenoten en lopen hierdoor een achterstand op. Daarna volgt vaak een fase van “normalisatie”, waarin ze meestal veel van die sociale achterstand weer inhalen.
De term prototypisch autisme verwijst dus naar dit specifieke ontwikkelingsprofiel. Het idee van deze onderzoekers is dat dit profiel het brede autismespectrum in toekomstig onderzoek helderder kan maken – of zelfs deels kan vervangen.
Volgens de onderzoekers zou dit model kunnen verklaren waarom er geen duidelijke “defecte” genen zijn gevonden die autisme veroorzaken, terwijl het patroon toch vaak binnen families voorkomt. We zien linkshandigheid tenslotte ook niet meer als defect.

Tegelijk moeten we voorzichtig zijn met zo’n model. Niet bij iedereen met autisme is die plateaufase even zichtbaar en soms wordt ze helemaal niet herkend. Er is een risico dat mensen met autisme die niet in dit plaatje passen over het hoofd worden gezien.

Een ontwikkelingsgerichte én inclusieve blik

Wat dit onderzoek interessant maakt (ondanks de vroege fase waarin het zich bevindt!), is dat het autisme benadert als een andere vorm van ontwikkeling – niet als defect. Het stelt voor dat het brein van autistische kinderen zich in eerste instantie op andere zaken richt dan sociaal contact: bijvoorbeeld op patronen, details of structuren. Pas later komt de sociale wereld nadrukkelijker in beeld.

Dat idee sluit aan bij een positieve en ontwikkelingsgerichte visie op autisme: geen tekort, maar een verschoven focus. Geen vertraging, maar een andere volgorde.

Tegelijkertijd moeten we waken voor het idee dat er één “typische” vorm van autisme bestaat. De kracht van het spectrum zit juist in de grote variatie van ervaringen, vormen en uitdrukkingen. Prototypisch autisme kan zeker helpen om een deel van die variatie beter te begrijpen – zolang we het niet als dé norm gaan zien.

Leren van mensen met autisme zelf

Binnen de autisme community klinkt een duidelijke oproep: betrek mensen met autisme bij het denken over autisme. Zij maken zich zorgen dat modellen als deze – hoe goedbedoeld ook – het risico lopen om opnieuw een normatief kader op te leggen. Bijvoorbeeld door te suggereren dat autisme iets is wat tijdelijk is, of waar je overheen kunt groeien.

Een positieve visie op autisme vraagt om ruimte: ruimte voor verschil, ruimte voor eigen ontwikkeling, en ruimte voor stemmen van mensen die zelf met autisme leven.

Autisme is geen fase die je doormaakt, maar een perspectief op de wereld. Een andere manier om mens te zijn – met een eigen ritme, andere accenten, en vol mogelijkheden tot groei.