Comorbidi-rariteit! – Twee dingen tegelijk?

Bijzondere comorbiditeiten bij autisme

Bij mensen die met autisme te maken hebben komen bepaalde zaken vaker voor. Een aantal daarvan zijn heel bekend en makkelijk te begrijpen.

Angstklachten, depressies, PTSS en burn-out komen bijvoorbeeld veel vaker voor dan gemiddeld. Dit zijn klachten die (naast een eventuele aangeboren erfelijke kwetsbaarheid) voor een groot gedeelte verklaard kunnen worden door wat mensen met autisme mee maken gedurende hun leven. Denk aan een pestverleden, structurele overvraging en extra moeite om de wereld om zich heen te begrijpen.

Er zijn echter ook bijzonderheden die bij mensen met autisme vaker voorkomen die wellicht wat minder algemeen bekend zijn. We gaan er hier een aantal bespreken die je misschien bij jouw cliënten ook ooit al eens gezien hebt. Belangrijk om te benadrukken: deze verschijnselen worden niet per se veroorzaakt door autisme zelf, maar ze komen wel aantoonbaar vaker samen voor.

De onderzoeken die genoemd worden zijn indicaties. Voor de meeste onderwerpen is er meer onderzoek nodig om precieze getallen te kunnen noemen, maar dát het vaker samen voorkomt staat wel vast.

Syndroom van Ehlers-Danlos

Het Syndroom van Ehlers-Danlos is een verzameling van 15 verschillende aandoeningen die vooral gevolgen hebben voor het bindweefsel. Mensen die met dit syndroom geboren zijn hebben meestal hypermobiliteit, maar ook een rekbare of juist niet-rekbare huid kunnen hierbij voorkomen. Moeilijk genezende wondjes en pijnlijke gewrichten horen hier mogelijk ook bij. In de meest extreme gevallen kan het zelfs leiden tot schade aan de bloedvaten.

De hypermobiliteit variant komt volgens onderzoek bij 31% van de mensen met autisme voor, terwijl 39% van de mensen met een officiële diagnose EDS voldoen aan de criteria voor autisme.

(Vroege) puberteit

Er zijn onderzoeken die belangrijke aanwijzingen geven over een ander verloop van de puberteit bij kinderen met autisme. Meisjes met autisme beginnen gemiddeld 9,5 maand eerder aan hun puberteit dan meisjes zonder autisme. Ook worden ze eerder voor het eerst ongesteld.

Jongens met autisme komen niet eerder in de puberteit dan jongens zonder autisme, maar er is wel onderzoek dat erop wijst dat ze lichamelijk (niet sociaal!) veel sneller door de puberteit heen gaan dan hun leeftijdsgenoten.

POTS (Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom)

POTS is een syndroom waarbij er een probleem is in de aansturing in het autonome centrale zenuwstelsel. Dit is het deel van de zenuwen wat de aansturing van onder meer het hart, de ademhaling en andere vitale organen doet. Het komt bij 0,2% van de bevolking voor, met name bij vrouwen.

Een belangrijk kenmerk van POTS is dat de hartslag en bloeddruk op onverwachte momenten te hoog of te laag zijn. Bijvoorbeeld bij het opstaan vanuit zitstand worden mensen extreem duizelig, maar ook in rust kan de hartslag zonder aanwijsbare reden met minstens 30 slagen per minuut omhoog schieten. Mensen met POTS hebben vaak het gevoel dat ze bijna flauw vallen. Bloed hoopt zich door deze problemen op in de onderkant van het lichaam, waardoor er te weinig beschikbaar is voor de hersenen en andere lichaamsdelen.

Voor mensen met POTS kan het voelen alsof ze “allergisch zijn voor zwaartekracht.” Het wordt vaak verkeerd gediagnosticeerd als angst (vanwege de plotselinge hoge hartslag of flauwvallen) of depressie (vanwege energiegebrek en futloosheid die het oplevert).

Binnen de autisme en AD(H)D community is al langer bekend dat dit veel samen voorkomt, maar binnen de wetenschap is het nog relatief nieuw.

Hier is dan helaas nog weinig wetenschappelijk onderzoek naar gedaan. Uit een Brits onderzoek dat gedaan is bij een groep mensen met autisme en chronische vermoeidheid kwam POTS voor bij 30% van de mensen die onderzocht zijn, maar dit is een onderzoek dat slechts met een kleine onderzoeksgroep gedaan is en dus nog weinig zeggend is.

Genderdiversiteit

Genderdivers zijn betekent kort gezegd dat iemand zich niet voelt passen binnen het geslacht waarin deze persoon geboren is. Dit kan betekenen dat iemand zich man, vrouw, iets daar tussenin of geen van alles voelt, terwijl aan de buitenkant hiervan meestal niks te zien is.

Als iemand genderdivers is blijkt uit onderzoek dat de kans dat deze persoon autisme heeft drie tot zeven keer hoger ligt dan gemiddeld.

Slaapproblemen

Iets wat ook nog wel eens vergeten wordt is dat er bij autisme vaak sprake is van bijkomende slaapproblematiek. Dit gaat om een grote diversiteit aan problemen met inslapen, doorslapen, wakker worden en opstaan. Verstoorde slaap heeft vaak grote invloed op concentratie, overprikkeling, stemming en dagelijkse belastbaarheid.

Uit onderzoek blijkt bijvoorbeeld dat er relatief veel problemen zijn met het circadiaanse ritme (de interne biologische dag-nacht klok). Er zijn ook lichamelijke afwijkingen bekend rondom de aanmaak en afbraak van melatonine en cortisol.

Wat kan je hiermee?

Het is interessant om te kijken welke problemen jouw cliënten met autisme hebben die misschien vanuit autisme lijken te komen, maar die hier niet per se iets direct mee te maken hebben.

Wees alert op bepaalde eigenaardigheden die vaker samen kunnen voorkomen. Iemand die van nature genderdivers is, hoeft hier geen probleem van te maken, maar het is toch fijn als dit gezien en erkend wordt.

Voor andere klachten kan het juist fijn zijn dat je er als begeleider al eens van gehoord hebt zodat iemand zich erkend voelt.

Het kan zeker in een begeleidingstraject helpend zijn om specifieke hardnekkige problematiek of bijzondere lichamelijke klachten via het medische circuit op te pakken. Bepaalde soorten supplementen, medicatie en therapie kunnen veel verlichting geven bij deze klachten.